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あたしの細胞達
朝にも書きましたが、今日はちょっと野暮用で早起きしました。
そのハイテンションのまま、午後から病院へゴーゴゴー。


おかげで、『 早起きは三文の徳 』 的な体験をしました。


1文目
  朝ごはんが手巻き寿司。(あぁ小市民)
  お寿司とイチゴとスタバに目が無い私は、朝から『 お寿司 』ってだけで、
  もう 『 有頂天ミナエ 』 なのでございます♪


2文目
  同じLAM患者の S さんとの久々の再会。
  LAM(肺リンパ脈管筋腫症)の患者は、1億2千万の日本人の中で、
  たった200人〜300人しか居ないと言われてる、超レアな存在。
  それが 同じ病院で同じ時間に診察なんて とんでもなく凄い偶然っすよ!
  宝くじなんて目じゃないね。
  S さん、以前お会いした時よりとても元気そうで良かった☆
  LAM仲間が元気なのを見ると、それだけで Very Happy♪


三文目
  な、な、な、なんと!
  動脈血ガスの値が、驚異的な素晴らしい数値やった!
  こんなに良かったのは、もう何年ぶりだろうってぐらい。
  よく頑張ってるなぁ、私の肺。
  偉いぞ、私の細胞。


話は変わって…


しっかし、今日はホンマ寒かった!
普段は家でポッカポカなので、外に出ると おったまげる程寒く感じる。
寒さに負けないように厚着をして、ヌックヌクにしてたら、
こんなにパンパンになってました(笑)

愛車のセバスチャンに乗ってるパンパンのあたくし。
だって5枚着てるねんもん!
↓↓
( 撮影 : 兄 )


まぁね、元々お肉が豊富に着いてるから、すでにパンパンなんですけどね。
この画像を見て、改めて痩せなアカンな〜と実感しました。
何とか後1ヶ月で3Kg痩せたいな〜。


あ、そうそう。
主治医の先生に年齢を聞いてみました。

  私 : 「 先生、質問! 」

  主 : 「 ん?どうしたの? 」

  私 : 「 先生はおいくつですか? 」

  主 : 「 え?!いくつに見える? 」


ムキーー!


なぜ怒ったのかは、こちらをご覧あそばせ ⇒ ムキーの理由


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ナチュラルハイで通院
グッドモーニング、エヴリワン。
どうも、あなたのミナエです。

ちょっと用事があって早朝から起きてるので、
テンションがおかしいのも御愛嬌でお願いします。


そんな事より、今日は月1の通院日です。
実は、さっきまで忘れてました…。

で、本日のメニューは、
超痛〜い動脈血の採血と、看護師さんとの軽いトーク。
最後に主治医に現状を説明して、大量の薬を貰って帰ります。(たぶん)

主治医とは、もうかれこれ9年の付き合い。
でも、先生の事は名前と呼吸器の部長さんって事しか知りません。
今日は思い切って、年齢を聞いてみようかな。

え?そんな事別に知りたくない?


ん〜…



そりゃ ごもっとも。



でも、人の年齢って気になりませんか?
私はなぜか気になるんです。
何ででしょうねぇ。
自分でもわかりません。

ちなみに、
年齢を聞いたら、「 いくつに見える? 」 という人は好きではありません


いや〜、何を書いてるんでしょうね、私。

とにかく早起きのせいです。


朝ごはん食べて、もう少しまったりしてから病院へ行って来ます。


では、バイナラ。



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七海(ななみ)ちゃんを救う会
友達から 『 七海(ななみ)ちゃん 』 の事を聞きました。
とても他人事とは思えず、記事にする事にしました。
どうぞ読んで下さい。
そして、ご協力お願いします。


以下、七海(ななみ)ちゃんを救う会 の文章をコピペします。


七海ちゃんは生まれつき腎臓が一つしかなく、
その一つもほとんど機能していないため、慢性腎不全の診断を受けています。
また、おなかの中で内臓が3/4癒着しており、腹膜透析が使えません。
日本では15歳未満のドナーが認められていないため、
乳児への腎臓移植の道は事実上閉ざされており、
内臓の癒着で腹膜透析が使えない七海ちゃんは、
血液透析で延命するしかありません。
乳児を血液透析だけで延命するのは非常に困難で、
2ヵ月後(2006年2月末)に生きている可能性は1%もないと宣告されました。
米国で移植待機しながら血液透析を続けることが、
七海ちゃんを救う唯一の方法です。

しかし、保険が適用されない海外での移植手術費用は、
とても個人でまかなえる額ではありません。
そこで我々は「ななみちゃんを救う会」を設立し、
募金活動を開始することにしました。
七海ちゃんの命を救うため、一刻も早く海外での治療が受けられる様、
個人又は企業・団体の皆様にご理解と温かいご支援をお願い申し上げます。


               〜〜 七海(ななみ)ちゃんを救う会より 〜〜


七海(ななみ)ちゃんが一日も早く回復できますように願うばかりです。
詳しくは、七海(ななみ)ちゃんを救う会のHPをどうぞ。


七海(ななみ)ちゃんを救う会

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ここをクリックすれば、七海ちゃんを救う会のHPへ飛べます。


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(脳死)肺移植に保険適応!
最近、また落ち気味なので、ご協力お願いします!
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そうそう、それと テンプレートを 『 きのこ 』 に戻しました。
前のテンプレートは、画像に枠が出てしまうし、
テキスト(文字)がグレーで、ちょっと読みにくかったので…。
で、いちいち黒に書き換えなアカンし、地味に使いにくかった訳です。
やっぱり こっちの方が落着くなぁ♪
これからは浮気せず、『 きのこ 』 一本で行こうと思います。きのこグリーン


では、本題。


先日、超BIGニュースがありました!!
それは、2006年度 医療報酬改定で…


(脳死)肺移植が保険適応になる事!!


私のような、肺移植を希望してる人にとっては ものすごい朗報です!

だってね、初めは、患者の個人負担だったので、
マンションが買えるぐらいの金額(医療費用)だったんです。

それが、K大病院が 高額先進医療の認定を受けたお陰で、
高級車が買えるぐらいの金額(医療費用)になって、

今度は、国が脳死肺移植の保険適応を認定したおかげで、
ヴィトンのバッグが、買えるぐらいの金額(医療費用)になるんですよ〜!

マンション ⇒ 高級車 ⇒ ヴィトンのバッグ

ね!すごくないですか!?
私も、コレ を見たときにはビックリしましたよ〜。
あまりの朗報に、逆立ちして うどんを食べれるぐらい嬉しいです 嬉しい


今後の保険負担率を考えると、一丸に喜べないという人もいるけど、
私は 当事者として素直に喜びたいと思います。
そして、これを機会に 移植についての理解が より一層広まればいいなと。
心からそう願います。


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医療費&特定疾患
今日は久々にまじめな話。
最後まで読んで頂けたら幸いです。

では、早速。

以前、『 七つ道具 』 として、お薬セットの画像をアップしましたが、
これが、私が使用する約1ヶ月のお薬です。
↓↓↓


で、その中身は…


え?ビックリした?
ですよね。
さすがに、この量を見ると自分でもビックリしますもん たらーっ
でも、1日に各4回使うんで、アッという間にドンドン減っていくんですよ。

お値段は、1か月分で 約1万5千〜2万円
でも、私は呼吸器障害1級の認定を受けているので、
(医療費の)助成されて、全部で500円なのでございます。

その他にも、通院費用は上限500円で、入院の上限は1ヶ月2000円
と、決められています。
この制度は、各都道府県によって異なります

でも、これは私が在住してる県内での事で、
他府県で通院&入院すれば、すべて支払わなければいけません。
(社会保険事務所や役所に書類を提出すれば、数ヵ月後に返金されますが…)

私の場合は、呼吸器障害1級の認定をうけられるまでに、
なんと、発病してから7年もかかりました。
発病した当初は、在宅酸素もしてないし、薬の量も1種類だったので、
1ヶ月の医療費は1万円ぐらいでしたが、
認定を受ける直前は、1ヶ月の医療費が約5万〜6万かかってました。

これって、凄い金額と思いませんか?

病気になって体力的にも精神的にもかなりキツイのに、
お金の事まで心配しないといけない。
未だに認定を受けられず、高い医療費を払ってる仲間もたくさんいます。
ホンマ悲しい事です…。

解決策は、公費負担化されている特定疾患に認定されるしかありません。
LAMという病気は、特定疾患の研究対象には指定されていますが、
未だに、公費負担の特定疾患としては認定されていない。

で、昨年 J−LAMの会 で署名活動をして、
約30万名分の署名を持って、厚生労働大臣に嘆願しに行った訳です。

詳しくはコチラ⇒ 【 J−LAMの会署名提出 (No,0507)

行政からは、まだ良い返事をもらえていませんが、
必ず 公費負担の特定疾患 になるよう、これからも頑張りたいと思います。
その時は、ご協力の程よろしくお願いします m(_ _)m

長々なりましたが、最後まで読んで下さってありがとございました!


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健康のために
毎日寒すぎですが、皆さん風邪引いてないですか?
私は、うがい&手洗いをしまくって、今のところセーフです。

風邪よりも、ただ今猛烈な筋肉痛で、笑うだけで腹筋が痛い!
それもこれも、サーキットエクササイズのせいや…。
私の(中山)筋肉(ん)は、自分で想像してた以上に落ちてて、
ちょっと筋トレしただけで、もう悲鳴をあげてきました。
でも、筋肉痛=効いてるって事なんで、継続して頑張りマッスル グッド

運動と一緒に毎日欠かさず飲むのがこれ!
↓↓↓


その名も 『 緑効青汁(りょっこうあおじる) 』

読んで字の如く、緑が効く青汁です。
青汁ってめちゃめちゃ不味いってイメージあるでしょ?
確かに、ホンマに不味い青汁もありますが、

この 『 緑効青汁 』 は全然不味くない!

不溶性と水溶性の食物繊維が入ってて、ほんのり抹茶風味で、
飲みやすさで言ったら、たぶん日本一やと思います。

一度にたくさん食べれない人でも、これなら飲むだけでOKやし、
手軽に必要な野菜の栄養が取れるのは、すごいありがたい!

お値段は少々お高いですが、1日1〜2杯でOKやし、
これで約2〜3ヶ月分なので、値段はジュース飲む感覚と同じですよ。
どうせお金払うなら、カロリーの高いジュースより、
栄養の高い青汁でしょ?やっぱり。

なんか、緑効青汁の回し者みたいになってるけど、
力説できるぐらいホンマにお勧めなんです!

無料サンプルもあるので、是非一度お試しあれ 楽しいグッド


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LAM ハンドブック 日本版☆
         【 J−LAMの会 】 から、ステキなお年玉が届きました拍手
                       ↓↓↓

           【 LAM ハンドブック 日本版 】

          

【 LAM ハンドブック 日本版 】とは、
LAMという病気についてや、肺移植、生活上の支援(福祉制度など)など、
たくさんの情報を、分かりやすく書かれた LAMの手引き です。

この 【 LAMハンドブック 日本版 】 が出来上がるまで、
ご協力頂いた皆さんに、心より感謝します。

特に…

  ・監訳のJ大病院のS先生
  
  ・アメリカのLAM財団とのコンタクトから ハンドブックの発送まで、
   すべてを取りまとめてくれた J−LAMの会 事務局長のNさん

  ・私が無理にお願いしたH大病院のH先生と、K大病院のT先生

  ・年末に発送作業をお手伝いして下さった皆さん

本当にありがとうございます!!
お忙しい中、いつも無理なお願いばっかりですみません !!
皆さんのお陰で、素晴らしい手引きが出来ました〜!!(号泣)

LAMは、まだまだ認知度の低い疾患なので、
これを機に、沢山の方に理解して頂けたらと思います 嬉しい

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【 LAM ハンドブック 日本版 】 
発行元 : NPO J−BREATH支部 J−LAMの会
定価 : 2500円
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ちょっとエエ話
今日は月1回の通院日。
いつもは、動脈血ガスの採血と投薬を受けてるんですが、
今日はそれプラス、インフルエンザの予防接種もしました。
冬は血管が細くなるらしく、それでなくても元々細い血管がさらに細くて、
なんと3回も採血やり直し…。
予防接種も入れると、4回刺されましたぁ ショック
動脈の採血は 静脈の採血(一般的な採血)と違ってめちゃめちゃ痛い!
例えるなら…
柱の角に足の小指を当てた時ぐらい痛い!

でも、痛さを我慢した私を、神様がちゃんと見ててくれたようで、
帰りの介護タクシーの運転手さんに、

「 病気でも前向きに生きてほしい 」

と、励ましの言葉と一緒に、こんなステキな色紙を頂きました。
↓↓
(運転手さん作)


『 何事も前向きに 』
前向きでいれば、必ず笑顔がおとずれる。
まさに、今の私に必要なコトだと思います。

なんか元気出てきたぁ!
皆さんも 『 何事も前向きに 』 いきましょね!!


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肺移植のためのガイドブック
先日、京大病院の肺移植コーディネーターのMさんから、
『 肺移植のためのガイドブック 』が届きました。
↓↓


『 移植 』って、あんまり知られてないというか、特別な医療というか、
そういう病気にでもならない限り、身近じゃなさすぎる世界なので、
こういう分かりやすいガイドブックがあると、説明もしやすくてありがたいです。

ってことで、今日は移植の話を少々。

移植は心臓・肺・腎臓・肝臓・小腸・眼球・皮膚・骨髄など、色々ありますが、
それぞれ、移植ができる施設(病院)って限られてるんです。
肺移植は、私がかかってる【 京都大学病院 】をはじめ、
東北大学病院 】・【 大阪大学病院 】・【 岡山大学病院 】【 千葉大学病院
獨協大学病院 】・【 福岡大学病院 】・【 長崎大学病院 】の8ヶ所だけ
四国&沖縄&北海道に住んでる(肺移植を希望してる)患者さんは、
わざわざ海を越えて通院しないと…。
それって、患者さんや御家族にとっては結構な負担なんですよぉ。
悲しいかな これが今の日本の現状です。
ちなみに、今までは4箇所しかなかったんですけどね…。

違法建設だの、郵政民営化だの、小泉劇場だの、色々あるとは思うけど、
こういう所にも、なんとか目を向けてほしいと思うのは私だけでしょうか?
以上、ミナエの辛口チェックでした。


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臓器移植
今日、友達のTくんからメールがありました。

  Tくん : 「 今日、移植があったようだよ

急いでネットのニュース欄を調べました。

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近畿地方の病院で入院中の成人男性が26日未明に、脳死判定され、
臓器移植法に基づく脳死判定は41例目で、
臓器移植が実施されれば、これで40例目になります。
脳死判定は今年9例目で、1997年の同法施行以来、年間最多です。

心臓は、国立循環器病センター(大阪府)で30歳代男性、
肺は、京都大で30歳代男性、
肝臓は、北海道大で50歳代女性、
膵臓と腎臓は、九州大(福岡市)で40歳代女性、
もう一つの腎臓は、和歌山県立医大で60歳代男性に、
それぞれ移植される見通しです。
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きっと、皆も今まで苦しかったんだろうなぁ…。
頑張ってきたんだろうなぁ…。
当たり前のことが、当たり前じゃない。
それを乗り越えてきたんだと思うと、なんとも切ないです。

無事手術が成功し、一日も早く回復される事を願うばかりです。



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